2017/2/14

今日は2月14日
バレンタインデーですが、私にとってはそんなことよりも大きな大きな意味を持つ、子宮がんの手術をした記念日です。
2011年から、今日でちょうど6年が経ちました!

去年の節目の悦びほどではないけれど、この日を無事に迎えられたことはやっぱり嬉しいし、未だにキュンとなります。
がんばってきた自分にもですが、周りの人たちと、このブログを支え続けてくださったみなさまに、心からお礼を申し上げます。

このブログのテンプレは、
『どうかおばあちゃんになるまで毎年バレンタインデーがきますように
という願掛けにもなっていたのですが、5年超えられたから模様替えしようかなあ・・・ と思いつつも、いざとなると替えられない臆病者です。




今の身体の近況などはまた近々書くつもりでいますが、
今日は2回目の家族性腫瘍遺伝外来に行ってきた報告をさせていただきます。

最初のときと同じく、T先生(明るい女医さん)とそのときの看護師さんに迎えられ、カウンセリングが始まりました。

「冊子やパンフレットは家でも読んでみたか?」
「家族に伝えることができたか?」 
「家族の反応や意見はどうだったか?」
「みんながちゃんとリンチ症候群と、この検査を受ける意味を理解できたか?」
そして一番大事という、
「1ヶ月経って、やっぱり検査を受けたい気持ちに変わりはないか?」
などを聞かれました。

気持ちに変わりがないことを伝えると “マイクロサテライト不安定性検査の同意書” が用意され、サインをしました。
子宮がんと大腸がんの検体を使うための、それぞれの検体番号が書かれた “病理診断センターへの依頼書” の確認も促されました。
今回の検査結果を “関連する遺伝子解析研究のために使用、および長期間保存されることへの同意書” と “検査結果をカルテに取り込むことへの同意書” といったものもありましたが、これは来週採血をするときに提出することになっています。

いざ検査実行となると、物々しい雰囲気になってきました。
私は今日採血をするのかと思っていたのですが、それは一番最後で、それまでの準備がとても慎重に進められていくのだとわかりました。

最後に 「何か質問はないですか?」 と聞かれたので、
一つ疑問に思っていたことを伺いました。

「マイクロサテライト検査で陰性だった場合はリンチ症候群の可能性は “0” になるのか?」

という疑問です。
答えはNOでした。

「リンチ症候群の可能性は10%以下と低くなるものの、マイクロサテライト不安定性を示さないリンチ症候群の報告があったり、現時点ではまだ解明されていない遺伝子もたくさんあり、その中に遺伝性のがんの原因となるものが隠れている可能性もあるから。」

というお話しでした。

「サザンさんは家系図を見る限りではリンチ症候群の可能性は低そうだけど、今までの既往歴からべセスダ基準にも当てはまっているので、この検査で陰性の結果が出たとしても可能性がなくなったわけではありません。 油断することなくしっかり定期検査を受けていってほしいです」

と言われました。
私のことを考えてくださっての温かい言葉でした。
どちらの結果になっても疑いがある以上変わりがないような気がしますが、ここで学習できたことは大きな収穫だったと思います。

子宮がんの手術からちょうど6年の今日、同じ日にこのカウンセリングを受けていることに、大袈裟だけど運命のようなものを感じたのですが、私より先生と看護師さんの方がもっともっと驚かれていました




2017.02.14 Tue (22:21) l 15.リンチ症候群 l コメント (8) トラックバック (0) l top

コメント

No title
おはようございます

テンプレートにそんな意味があったんだ・・・

ほんと前向きで素晴らしい人ですね!
2017.02.15 Wed (07:42) l k/rider. URL l 編集
サザンさん、こんにちは。

まず、術後6年を無事に迎えられてよかったですね、と申し上げたいです。v-353
テンプレに込めた意味、どんなことにも負けないで立ち向かっていくしっかり者のイメージが強いけど、色んなことを越えての6年だったと思います。

これからもずっと良い状態が続きますように。
私も後に続けますように。

マイクロサテライトで陰性だったとしても、「まだ解明されていないことが多いので、心配いりません!」
と断定できない。やはり行き着くところは、
「定期検診をしっかり受けましょう!」
ということ、ですよね。

それをしっかり受け止めるサザンさん、やはり凄く前向き。すぐ悪い方に考える私は見習わないたいです。
検査が陰性であることは、変わらず祈っています。^^

2月14日は本当にサザンさんにとって大きな日ですね。私も覚えやすいです。

2017.02.15 Wed (09:03) l ガムザッティ. URL l 編集
No title
サザンさんお疲れ様でした。 家族性腫瘍外来というのはやっぱりカウンセリングベースで、慎重に進めていくんですね。
この間こちらで遺伝子カウンセラーとのミーティングは一度やって重複してしまうので、やらないといったのですが、結局消化器科の先生とのお話のときにたぶん、時間が空いていらしたのか、ちょっとお会いしました。
うちの夫が「リンチ症候群とは遺伝子のいくつかがうまく機能しないということですが、今後その遺伝子だけを治すような治療はできるのか」という質問をしたんですが、「今すぐはないけれど将来的にはそういう治療もできるようになるでしょうね。」という答えをいただきました。実際研究はされているんだと思うので、(私が行った病院はフレッドハッチというがん研究センターとつながっているのでなんだかすごい画期的なことを言ってくれるかなと期待してたのです。)
あいまいな答えではありましたが、いずれはそういう治療もあって、薬を一錠飲んだら治っちゃうなんてことがあればいいなあと思いました。 
先週の検査の時もポリープができてからの悪性になる速さが一般の人に比べて早いので、毎年検査してねと言われました。
検査、検査で、おばあちゃんになるまでお互い長生きできたらいいですね! サザンさんのおばあちゃんになるまで。という気持ちすごいわかります。 私も一日でも長く家族といられることが私の願いです。
ハッピーバレンタイン!こちらは今日で、男の子がお花を買ったり風船を買ったりしているのをみかけました。
2017.02.15 Wed (09:12) l えり. URL l 編集
k/riderさんへ
こんばんは。

はい、そんな意味がありました~

替えた途端に・・・
が、怖い臆病者の私に恐縮です^^;
2017.02.15 Wed (22:49) l サザン. URL l 編集
ガムザッティさんへ
ガムザッティさん、こんばんは。

温かい言葉をありがとうございます。
今までいろんなことがあったけど、立ち向かわなくてはいけない状況だっただけ、というか^^;
ガムザッティさんのイメージをこわさないように、しっ、しっかりしないと!
(まずは下をよく見て歩く^^)

遺伝子のことって難しくて気持ちが複雑になります。
陰性だったら喜べるか?と言ったら、そうでもないような気もしてきました。
ガムザッティさんが仰るように、結局は積極的な検診です。
でもそれは誰にも言えることで、特別なことではないんだって思ったら何だかよくわからなくなってきました・・・

去年私たちが縁あって出逢えたこと、大切にさせていただきたいです。
おっちょこちょいな先輩ですが、ちゃんと後をついてきてくださいね(^_-)-☆
2017.02.15 Wed (23:06) l サザン. URL l 編集
えりさんへ
えりさん、こんばんは。
昨日のえりさんと同じで、今全部消しちゃいました~(T_T)

この診察室は明るくて和やかな雰囲気の中にも、重い内容に取り組んでいるという先生方の慎重さが伝わってきます。
えりさんの先生方も時間を割いてお話ししてくださるなんて、温かさを感じます。 そういう親身になってくれるところは同じなんですね♡

ご主人が質問したこと、私の先生も全く同じことを言ってました。
今は特定できるがんのタイプは限られているけれど、原因の遺伝子や、それに効く分子標的薬など、少しずつわかってきているそうです。
それ以外のがんでも早く解明されるといいですね。
治したらノーベル賞ものと言われている難聴も遺伝性のものは薬が特定されてきていて、かなり効果があるそうです。
がんではなくても、そういう可能性を知ると先が明るくなりますね。

それでも今私たちにできることは小まめに検診を受けることだけなので、それを仕事と思ってこなしていきましょうね。
えりさんも私も、いつか幸せなおばあちゃんになれるように(^^)/

男の子がお花とか風船とか? 微笑ましいですね♡
今日えりさんのご主人が登場してくれたのも微笑ましかったです♡
2017.02.15 Wed (23:57) l サザン. URL l 編集
No title
サザンさん、こんにちは。6年目記念日、おめでとうございます\(^o^)/。私は来年で5年クリア!6年目からは記念日として祝っていこうかなって思ってます。
遺伝子検査、奥が深いね。先生と看護師さんのやさしさが、文章からも沁みてきて、私まであったかい気持ちになりました。
自分の病気、母の介護をとおして、もちろん医学的なことは大事だけど、それと同じように、その時の人との出会いも大事だなって思います。
それと、最近は仕事と母のことで手いっぱいで、なかなか自分の身体を気に掛ける余裕がなくなってたんだけど、身体が悲鳴をあげる前に、ちゃんと気にかけなきゃって思いました。
サザンさんのブログを読むと、初心に帰れて心がリセットできちゃう。これって、私にとってめちゃくちゃ大事なことなの(#^.^#)。
まだまだいろいろあるけど、しゃきっと前を向いて頑張ろうっと!って、初心表明かっ(>_<)。
サザンさん、いつもありがとうね。
キルトの修了証書授与式、まだ決まってないの(-_-;)。どうなるかまだ未定だそうです。
母の介護がなかったら授与式がなくっても、東京へ飛んでいきたいんだけどなぁ。ごめんね(~o~)。
2017.02.16 Thu (14:49) l Atsuko. URL l 編集
Atsukoさんへ
Atsukoさん、こんばんは。
ありがとうございます。 無事に6年通過できました(^^)v
Atsukoさんは来年、節目の5年を迎えるんですね。
歳はとりたくないけど、早く5年10年経ってほしいよね^^;

母もよく 「辛いときや不安があるときに病院の先生や看護師さんが優しいと、それだけで治った気になる」 って言うんだけど、お母さまのように介護が関わってくると、それは何よりも一番大事なことなんでしょうね。
出逢いも運命。 大切にしなきゃって思います。

私も今までこんなに気にしたことなかったけど、リンチ症候群のことから検診の重要性を学習しました。
それと、Atsukoさんがしっかりいろいろな検診を受けてるのも刺激になってるんですよ。
重い腰を上げさせてくれて、こちらこそありがとです♡

キルト、この間はわからなかったんですね。
仕方ないですよ。 イレギュラーなことがあったんだもの。
私が神戸に行っちゃおうかな(#^.^#)
おやすみなさい。
2017.02.17 Fri (00:10) l サザン. URL l 編集

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