2015/3/10

先日 「クランベリージュースの泌尿器系への効果」 という記事を書きました。
そこに、子宮がんの手術→尿管狭窄→ステント留置→腎機能低下 という、私と共通の経緯がおありのdemidassさんという方からコメントをいただき、3月8日にお会いしてきました。

ただ、私と違って両方の尿管が狭窄していることから現在深刻な状況にあり、今後の治療のことで大変悩んでいらっしゃいます。

この記事をご覧になって、もし同じ症状の方がいらっしゃいましたら、または治療法などについてのアドバイスがありましたら、ご連絡をお願いします。


demidassさんのこれまでの経緯です。

2014年6月、子宮頚がんのため広汎全摘出術。
術後、両側尿管に狭窄部分が認められ、ステントを留置。
その後6回の化学療法終了時に抜去予定だったが叶わず。
ほぼ毎月、尿路感染からの腎盂腎炎による40度近い発熱で入院。
それにより腎臓機能は低下の一途。
ステント交換は約2ヶ月に1回の間隔で行われている。

2014年夏 定期検診の採血の結果の腎機能の数値の悪さから、このまま数値が下がり続けたら 『透析』 を言い渡される。
腎臓の検査をしたところ、抗がん剤とロキソニンの影響と判明。
このときは大量の点滴が功を奏し、なんとか透析は回避。

現在、婦人科の定期検診は1カ月に1回。
マーカー値も細胞診でも転移・再発はなく、10月のPET検査も異常なし。

今年2月、今後の治療方針を決めるために尿管の検査を行ったところ、狭窄部分が半分以上あり、切り取っただけでは膀胱との距離があるため、そのままの縫合は難しいことから小腸を切り取って膀胱と尿管の間に繋ぐ 『尿管膀胱新吻合術』 という手術をすることに。
ただ、子宮がんの手術のときの癒着が考えられるのでリスクが高い。
術中、万が一予定通りの術式ができなかった場合は、 『腎瘻造設手術』 に切り替える。

という流れです。


子宮がんの手術をしたのに、今まで健康だった腎臓や尿管、更に今回の小腸にまで手をつけなくてはならない現状に、とても困惑されています。
そして、それでは済まなかった場合の腎瘻造設や、透析、腎移植といった将来の不安も、頭から離れることはないそうです。
病院から提示された術式が良いのか、それしか方法はないのか、なにもわからずに困ってらっしゃいます。
手術室の都合で、手術まで2ヶ月くらいあるそうです。

demidassさんはブログをされていないので、このような形をとりました。
どんなことでも良いので、情報をお待ちしています。
どうぞよろしくお願いいたします。


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追記
8月26日、他の記事のコメント欄にdemidassさんから経過報告をいただいたので、ここに載せさせていただきます。
『尿管膀胱新吻合術』は叶わず、腎瘻造設をされたそうです。
demidassさんの望むかたちにはなりませんでしたが、転院先の最高の病院、素晴らしい専門のスタッフにより、最善の治療がされたのだと思います。
お辛い状況の中、経過を報告してくださったご配慮に感謝し、一日も早く落ち着かれる日がくることを願います。



こちらでも、情報を集めていただき、同じように頑張っている方にも出会えました。
尿管ステントを両側にいれながら、腎盂腎炎を繰り返し、腎機能の低下に注意しながら、転院した病院で外来に通っています。
今月4日の外来での採血結果で、クレアチニンが4になり、
とうとう腎不全の可能性が・・・。
翌日 主治医から連絡があり、明日6日に入院してください。と。
恐れていた、腎ろう造設手術です。
主人と二人で 説明をきいて 受け入れられず、泣いていたら、その日の採血結果が出ました。
たった二日間で、クレアチニンが5に・・・・。

これで、もう 待てない、腎ろうにしないと、腎不全で命を落とします。

と言われ、その後すぐに緊急手術になってしまいました。

繰り返した腎盂腎炎により、腎盂に膿のようなモノが溜まっています。
ステントの太さも太くしたり、自己導尿を2時間おきにしたり、
膿を出す努力をしたものの、成果を得られず。
腎ろうになりました。

手術は局所麻酔。
皮膚には効きましたが、腎臓に挿し入れる時は、激痛・・・
よりも地獄の痛さ・・・。
片側に腎ろうを造る人は たくさんいるようですが、私は両側。気絶寸前でした。

でも、このお陰で クレアチニンは1.8に下がり、尿からは
白くフワフワしたモノがたくさん流れました。
これが時々ステントに詰まり、腎盂腎炎をおこしていたのではないか?と。

尿もきれいになり、発熱もないので、16日に退院しました。
背中からチューブが出て、それをバッグで畜尿してます。
2つ・・・。
日中は、ももに着けるレッグバッグを使用。
しかし、両足なので、やはり 不自由な感じです。

こちらでも、ステントなどで苦労されてる方もいらっしゃいましたので、参考になれば・・・と思い、長々とコメントしてしまいました。

腎ろうは、大変です。
一ヶ月後に、拡張術をします。また あの地獄の痛みです。
その後は、ステントと同じく、一か月に一度のチューブ交換があります。
これは、痛みはないようですが、既に恐怖心があるので、心配です。

みなさん、どうか腎臓はくれぐれも 大事になさってください。
長いコメントで、すみません。

2015.08.26 Wed (11:32) l demidass.




2015.03.10 Tue (15:35) l 7. 尿管狭窄 l コメント (14) トラックバック (0) l top

コメント

No title
サザンさん、おはようございます。

久しぶりに訪問しましたら、私とよく似た経過の方がお困りとの事。
アドバイスにはならないと思いますが、私の事を書かせて下さい。

2000年3月  動注化学療法 手術 放射線治療 両尿管にステント留置

2004年1月  ステントの閉塞が頻繁なため右萎縮腎となり、腹腔鏡下腎切除

2007年7月  尿管拡張術を行うが効果なし

2008年3月  小腸尿管置換術 膀胱壁が放射線の影響をうけ縫合できないので閉腹
 
最近はステントの閉塞が少なくなって元気に過ごしています。
片腎になって血圧が少し高くなりましたので、腎臓の保護のため降圧剤を処方してもらっています。
ステントの閉塞に効果があるかもということで、クエン酸も出してもらっています。
なんとなくですがクエン酸を服用しだしてから、閉塞が少なくなったような気がします。

術後15年になり、今年の検診で婦人科は卒業かもしれません。
泌尿器科とのお付き合いは一生なので、無理をせずできる範囲で楽しく生活をしたいと思っています。
近くならお話ししたいですね。
私は関西ですが、観劇などで上京する機会もあるのですが。
説明不足な点もありますので、わかる範囲であればお答えできると思います。

長々と失礼しました。
2015.03.11 Wed (10:11) l 涼子. URL l 編集
ありがとうございます。
demidassです。
サザンさんの ご厚意で ブログに載せていただきました。 
涼子さん、ありがとうございます。
長い間、ステント留置されているのですね。
しかも、手術も閉腹とは、つらい事態です。

現在は、元気にお過ごしとありますね。
それまでには、ご苦労されたんですね。

涼子さんは、初めのころ 感染症での発熱や、腎盂腎炎になっていましたか?
私は 毎月一度もしくは二度、痛みや発熱で入院します。
一回の入院は 一週間~二週間です。
腎機能の数値も、私は既に悪いです。

将来、透析や腎移植の話など、主治医から出ていますか?

質問ばかりで すみません。
私はまだ、どうやって付き合っていけばいいのか、わからず、絶望ばかりしています。

でも、涼子さんのように 過ごしている方もいるのですね。
ありがとうございました。
2015.03.11 Wed (20:37) l demidass. URL l 編集
涼子さんへ
涼子さん、お久しぶりです。
お元気そうで嬉しいです!

「小腸尿管置換術」というのは「尿管膀胱新吻合術」のことだと思いますが、放射線の影響で縫合ができずに閉腹したあと、それまでのステント留置のみで7年間これたということでしょうか?
以前のコメントで、腎盂腎炎を繰り返されていたとありましたが現在はお元気なご様子。
だとしたらdemidassさんはその手術をしなくても良いのでは?などと単純に考えてしまいました。
それとも手術が可能なら、今後のためには受けるに越したことはないのでしょうか?
言いにくいこともあるかもしれませんが、私やdemidassさんのためにも、そして、もしかしたらこれから参考になるかもしれない人のためにも、正直に聞かせていただきたいです。
demidassさんと同じく質問ばかりですが、よろしくお願いします。

右下にコメントフォームを設置しました。
もし近くに上京されるご予定がありましたら、こちらにメールをお願いします。

明日は私は3ヶ月ぶりのステント交換です(p_-)
でも、やっぱり交換ができるってことは幸せなことなんですね。
クエン酸のこともですが、いろいろ勉強になります。
涼子さん、コメントありがとうございました!
2015.03.11 Wed (21:50) l サザン. URL l 編集
涼子さんへ 追記です
コメントフォームではなく、メールフォームの間違いでした・・・
アドレスやメールの内容などは公表されませんのでご安心くださいね。
2015.03.11 Wed (21:58) l サザン. URL l 編集
No title
こんばんは
サザンさん、demidassさん遅くに失礼します。

私は最近は何が良いのか分からないのですが、大変調子がいいです。
2012年に腎盂腎炎で5日間入院してからは、入院はしていません。
私が腎盂腎炎になるのは、必ずステントの閉塞からです。

尿量が減り、腎痛がくるともうダメですね。
あっと言う間に尿が一滴も出なくなり、救急に駆け込みます。
夜間、休日でも緊急にステント交換して、炎症値が高いと入院です。
抗生剤で対処できそうだと通院です。
demidassさんほどではないですが、頻回に入院していました。
ひどい時には交換して、一週間もせずに閉塞という事もありました。

私の手術の説明には小腸尿管置換術と書かれていますが、demidassさんの手術と同じだと思います。
術前に放射線の影響の事も説明されていたので、あまりショックは受けませんでした。
主治医の方が落ち込んで申し訳ないくらいでした。
将来的には腎瘻、透析とも言われていますが、今のところはステントでいけそうです。
今は9週間毎で交換しています。
閉塞しやすいので、それ以上は開けられないようです。

発病した時には、まさかこんな後遺症があるとは思いもしませんでした。
とにかく気長に付き合っていくしかありませんね。
手術の件は、少しでも希望があればトライしてもいいのかもしれません。
納得してからが一番ですが。
2015.03.11 Wed (23:56) l 涼子. URL l 編集
涼子さんへ
昨晩のコメントもありがとうございました。

涼子さんのように片腎でも、頻回にステントが閉塞して腎盂腎炎を繰り返していても、ステントだけで現状維持ができることもあるんですね。
demidassさんもだと思いますが、私にも明るい希望です。
それと、クエン酸の効果も考えられますね。
前回の交換時にステントに石のようなものが付いていたらしいので、今日の様子で私も主治医にクエン酸の処方を相談してみようと思います。

同じような後遺症がある方になかなか巡り合うことができずにいましたが、きっと他にもいらっしゃると思います。
涼子さんの目に留まって、お話しを聞かせていただけて良かったです。
メールも無事に受け取りました。 ありがとうございました。
今日の交換、がんばって受けてきます^^;
2015.03.12 Thu (10:05) l サザン. URL l 編集
クエン酸
おはようございます
もう病院に行かれましたか?

私が処方してもらっているのは、ウラリットU配合散という名称です。
クエン酸も色々あるので病院によって処方が違うかもしれません。
痛みが少なく交換できますように。
2015.03.12 Thu (10:22) l 涼子. URL l 編集
涼子さんへ
ありがとうございます!
交換は、いつも先生の外来が終わってからなので午後からです。
ほんとは薬の名前を聞きたかったのですが躊躇してしまいました。
メモして持って行きます!
ポッカのキレートレモンが好きでよく飲んでいるのですが、薬で摂れるなら尚心強いです。 
2015.03.12 Thu (10:40) l サザン. URL l 編集
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2015.03.12 Thu (21:15) l . l 編集
Mさんへ
はじめまして。 コメントありがとうございます!
他に連絡方法がないのでここに返事をさせていただきます。
どうかご了承くださいませ。

今日私はステント交換だったのですが、その時に私も主治医にこの手術のことを伺ってみました。
Mさんの主治医と全く同じ意見でした。
実はdemidassさんも、そのことでも検討中です。

もちろん大変参考になりますので、もっとお話しを伺いたいです。
非公開でもメールアドレスを入れていただければ、公開されることなくそちらにお返事をすることができますので、よろしくお願いいたします。
2015.03.12 Thu (22:36) l サザン. URL l 編集
ひとりじゃなかった
サザンさん、涼子さん、Mさん、ありがとうございます。
demidassです。

クエン酸の効果は、知りませんでした。
レモン半分のしぼり汁を、お湯でわったものを 朝晩飲むと
腎臓の働きを助ける。と聞いたので、しばらくやってみましたが、搾るのが面倒になりました。
食用クエン酸、早速 購入してきます!

Mさん、同じです。
同じ事を、する方がいるとは 思っていなかったので、心強いです。

今まで 私ひとり、こんな重大な
とても後遺症とは呼べないような、症状で苦しんでいることが、とてもツラく、最近は 友達がお茶に誘ってくれても、
健康そうな姿が 羨ましくなってしまうので、断っていました。

このブログにおじゃまして、ひとりじゃなかった と思ったことで、勇気とチカラが湧きました。
サザンさん、ありがとうございます。

いつか、皆さんと直接 お会いできたらいいな!
2015.03.13 Fri (09:40) l demidass. URL l 編集
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2015.03.13 Fri (14:06) l . l 編集
demidassさんへ
勇気とチカラが湧いてきたとおっしゃっていただけて良かった!
治療に関しても、明るい希望が出てきましたね!
私も今回のことで、たくさん勉強させていただいてます。
みんな応援していますので、前向きにがんばってください(^^)/
2015.03.13 Fri (22:42) l サザン. URL l 編集
Mさんへ
お返事ありがとうございました。
たいへん参考になります。

私の認識不足で、アドレスが確認できませんでした。
なので、右側のメールフォームからもう一度メールをいただけないでしょうか。
件名だけで、本文は何も入れなくて良いです。
お手数かけます!
2015.03.13 Fri (22:52) l サザン. URL l 編集

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