今度は私の排尿障害のことです。

膀胱の収縮を助けるために私が飲んでるウブレチドは、排尿障害の他に
重症筋無力症の治療に使われたりする薬で、毒薬に区分されています。
きちんと用法・用量が守られていれば問題はないのでしょうが、できれば
服用を止めたいところです。
でも飲まないと、てきめんに尿意がなくなり、残尿量も増えてしまうので
私の場合はまだまだ(一生?)飲み続けるようです。

初めてこの薬が処方されたのは手術から2か月後。 
1回目の抗がん剤が終わった後でした。
全く自尿が出る気配がなかった私に 「これで出るようになる人もいるから
と、主治医から出されました。
排尿障害には適応されているようですが、腹痛 ・下痢 ・ 嘔吐 ・ 呼吸困難
最悪の場合はショック状態から死に至るほどの重篤な副作用もあるので、
最初は必ずご家族の監視の下で みたいな注意書きがありました。


じゃっ飲むよ! 見てて! 見てて!   緊張しながらゴックン


10分・・・   20分・・・   何も起こらず、安心しきっていた30分後
突然、体の中がつったように苦しくなりました。


どこよ! どこがつってんのよ!

胃の裏と背骨の間! 

お前すげぇなー!  そんなとこがつっちゃうの?  それがわかんのけ!

いいからもっと強く擦って!  なんか息もできない!

大丈夫! ちゃんとしてんよ!


あの苦しさは今までに感じたことがなく、パニックになりました。
つったというか、痙攣したというか、喉の奥まで痛くなり、本当に息が苦し
かったんです。
緊迫感のない夫にイラっとしましたが、あれわざとかも・・・


この症状はあと2回ほどあり、ウブレチドの怖さは、よーくわかっています。
前置きが長くなりましたが、昨日のことを・・・

この薬、1日1錠(5mg/日)が原則で、私は朝食後に服用しています。
ところが昨日、ビタミン剤と間違えて昼食後にも飲んでしまったのです
飲んで10分くらいで気づき、すぐに病院に電話しました。
早口で、自分でも何言ってるんだろうと思いつつ・・・

まだ10分くらいなので、吐いた方がいいのなら指突っ込んで吐きます!
薬、溶けてたら無駄ですか?  胃洗浄とかやるようですか?
何だか動悸もしてるんですけど 
 → これ精神的なものだった
1日1錠なのに2錠も。 しかも4時間も空いてないんですぅ


看護師さんが医師に確認した結果、1日だけなら問題ないとのこと。

よかったーーー!  ほんとうによかった!
そして冷静になったら恥かしいーーー
昨日はこの後、午後から仕事に出ましたが何事もなかったです。

なんだかこのままだとタイトルを 「ウブレチドの怖さ」
いや、「冷静さに欠ける私の怖さ」 になりそうなので、軌道修正します


私は現在、朝と就寝前の2回だけ導尿をしています。
朝の残尿は150~200。  就寝前は30~60くらいです。
これは8月に入ってからの量で、それ以前はもう少し多かったです。
主治医M先生が前からおっしゃっていたように、朝だけの導尿でいいのかも
しれません。
朝だけだったら、使い捨てのカテーテルを通販で買ったほうが安上がりかな?
とか考え始めてます。
病院だと、前にも書いたように 「自己導尿指導管理料」 を取られるから


排尿障害は1年経ったら回復は厳しい」 というような情報もあり、落ち込ん
だりもしましたが、私のように少しずつ少しずつ回復するケースもあります。
排尿障害の経過のカテゴリを作った去年の11月10日。
ほんとうにもうこれ以上の回復は望めないと思ってた。
ずっと「変わりなし」の更新でしたが、いつの間にか奇跡が起きていました
私の場合、これはウブレチドのお陰でもあります。
怖い薬ですが、私には無くてはならない相棒になってしまいました。


排尿障害で不安を抱えている方。
私の歳でもここまで回復したという事実がありますので諦めないでください


P.S おしっこを出すコツですが、(私の場合)
   尿道を締めたり緩めたりを繰り返しているとチョロチョロ出てきます。
   出はじめたら、締める時間を溜め、緩めるときに一気に出すように
   力を入れる。 そうするとかなりジャーっと出ます。

   出先で導尿をするとき、私は障害者用のトイレを使わせていただいて
   いました。  中に備え付けられている手洗いでカテーテルも洗えるし、
   空いてる確率が高かったので、ゆっくりとできました。
   それだけで導尿の煩わしさが軽くなりました。 
   出た時に待っている方がいたら 「私もここじゃないとできないので
   と言っていいと思います。


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2013.09.04 Wed (17:27) l 7. 尿管狭窄 l コメント (14) トラックバック (0) l top

コメント

No title
サザンさん、こんにちは。
たいへんだったんですね。でも、大事に至らず本当に良かったです。
薬はこわいけど、やっぱり必要ですもんね。
病気になると、いろいろお金がかかりますよね。
このあいだ、病院でお金を払わずに帰ろうとした人が職員の方に取り押さえられていました。なんだか、とってもせつなかったです。
いろいろな障害が出たり、検査数値が悪かったり、ほんっと、日々ジャブをくらってます。
とりあえず、5年クリアまでがんばろう。
私は、まだまだ新人で、5ヶ月クリアです。(それもまだまだ、あやしい疑惑の中で~す。)
サザンさんの前向きな気持ちをみならいたいです。
2013.09.04 Wed (20:35) l Atsuko. URL l 編集
こんばんは
なにかある度にドキドキ、パニックになってしまうので、
前向きと言っていただけて嬉しいです。
私はAtsukoさんの言葉からパワーをもらってます!
ほんとうにいつもありがとうございます。

Atsukoさんいつも元気がいいので、5か月しか経ってないなんて
信じられません。
まだまだ身体も気持ちも落ち着かなくてあたりまえです。
少しずつ取り戻していきますよ (^_-)
2013.09.04 Wed (23:41) l サザン. URL l 編集
Atsukoさん頑張れ!
私も5か月くらいのときは体調も気持ちも不安定でした。がんという言葉に過剰に反応してしまったり、うつぽくなったり・・・
傾聴という言葉があるのですが、誰かに聞いてもらうことで気持ちが楽になるのです。
サザンさんや私たちが聴いていますので不安を吐き出すのもよいと思います。
五年なんて、きっとあっという間に過ぎますよ。みんなでお祝いをしましょうね。
2013.09.05 Thu (12:20) l るるこ. URL l 編集
ありがとうございます。
サザンさん、るるこさん、ありがとうございます。
腫瘍マーカーが徐々に上がっていってることで、実はかなりへこんでました。
この病気になると、検査ごとに一喜一憂し、こんなにメンタル弱かった?自分でも情けなくなっちゃいます。
お二人の励まし、とってもうれしいです。元気が出てきちゃいました。このへん、けっこう単純なやつです。
がんばります!!
2013.09.05 Thu (21:03) l Atsuko. URL l 編集
大丈夫!
疑わしければ先月の検診のとき、すぐにCTを撮ってたと思います。
私のPETと同じで、何かの炎症でも腫瘍マーカーは上がると聞きました。
まだ手術の影響で安定しないだけかもしれません。
身体はメスだの薬だので治りますが、気持ちを治してくれるのは、やっぱり
人なんだなあ・・・ って、この病気になってつくづく実感しました。
みんなで支え合って一緒にがんばりましょうね。
そして、るるこさんがおっしゃるように、みんなでお祝いをしましょう!
私はいつか本当にみんなで会ってお祝いしたくなりました。
勝手にそれをこれからの楽しみにさせていただきます\(^o^)/
2013.09.05 Thu (22:22) l サザン. URL l 編集
No title
ウブレチドってこわいですね。
わたしは、術後すぐにエブランチルっていう薬が処方されてそれを飲んでいました。
エブランチルはもとは血圧降下剤らしいのですが、排尿障害にも効くのです。(^^)
私は自分で出せるのですが、ときどき
出方が悪いときに今も処方してもらって、予備にとってあります。気になったときに飲みます。
尿の出がよくなります。(^^)
もし、飲んだことがないようでしたら、お医者様にたずねてみてはいかがでしょうv-238
2013.09.05 Thu (22:25) l KERO. URL l 編集
大丈夫ですよ!
以前、優しいサザンさんから
「るるこさんの情報でみんなの役に立つことがあったらコメントしてね。長文でもいいのよ。」
言われていたので調子に乗ってお邪魔しました。
私も一年以内のころ、3つのマーカーがだんだん高くなってきて、なお冬になり太った時により高くなってしまいました。
さすがにびっくりして食事が進まず、2キロも痩せたら次回は初めて下がりました。
先生は「何かの拍子に上がっていたんだねぇ」とおっしゃっただけですが、いろいろな条件に反応するみたいです。
毎回一喜一憂しているうちに、すっかり慣れっこになりました。
私のしていることは、検査の前には髪を染めないことと太らないことです。(甘いものやコレステロールの高いものを控えます)
2013.09.05 Thu (22:32) l るるこ. URL l 編集
KEROさんへ
1年ほど前に、試験的にウブレチドからベサコリン散に変えたことが
ありましたが、変えた途端にガクンと残尿量が増えてしまい、私には
合わなかったという結果になりました。
そしてエブランチルのことも相談したことがあるのですが、私の場合は
ウブレチドの方がいいだろうと、処方していただけませんでした。
排尿障害もいろいろなパターンがあるのかしらね?
今度の検診の時に理由を聞いてみようかな・・・と思いました。
アドバイス嬉しいです。  いつもありがとうございます(^^)/
2013.09.05 Thu (23:34) l サザン. URL l 編集
ありがとうございます。参考になります。
みなさん、ありがとうございます。
いろいろ参考になりました。
ずっと、ザワザワしてた気持ちが、す~って、落ち着いてきました。ひとりじゃ闘えないことも、みんなと一緒なら、がんばれるんだ。
病気は本当につらくて、嫌なことだけど、ひとのあたたかさや繋がりがこんなに大事なんだって、気づくことができました。
私もいつか、元気でみなさんとお祝いできることを励みにします。みんな、がんばろうね~。
2013.09.05 Thu (23:37) l Atsuko. URL l 編集
不思議です
るるこさん、Atsukoさん、KEROさんのコメントを読んだり、自分で
書いたりしてたら、不安な気持ちが無くなっていきました。
悔しいけれど敵はやっぱりガンで、ほんとに一人じゃ戦えないです。
お顔が見えないのに、この連帯感が不思議なくらい心強いです。
みんな一緒です!

るるこさん、きっと勇気を出されたんでしょうね(^^)
ありがとうございます。 嬉しかったです。
これからもみんなの為に、たくさんいろいろなことを教えてくださいね。
2013.09.06 Fri (01:12) l サザン. URL l 編集
オシッコの出し方について
「オシッコを出すコツ」ですが、サザンさんは少しの腹圧をかけてますか?(^^)
私は、洋式トイレに座って両手でお腹を抑えて(少し前かがみになるとなおよいです)息を吸って、ん~~~~~~~~~ってやります。
(^^)多少の圧をかけてます。
息を止めると尿も止まり、一息で続けるとチョロチョロなが~くでたりします。
トイレに行く時間が長くあいて、あきらかにたまっているときは、座ると何もしなくてもすぐに出ます。

色々な方のブログで気になるのが、病院によって「絶対腹圧をかけてはいけない」と指導されている方がいます。でも、違う病院では少しはかけてもよいという指導だったりまちまちなので、
(もちろん術後すぐは圧をかけるといけないと思いますが、)年月たてば、ある程度は良いと思います。なぜなら、正常の人の尿の出し方をネットで調べたら、少し圧をかけているのです。
なので、もし、お医者様から「絶対かけちゃダメ」と言われてずっと腹圧かけずに器具を使っていらっしゃる方がいると気になってしかたがありません。
ので、サザンさんはどうなのかなあって?
ちょっと気になってお尋ねしてみました。
(^^)/
2013.09.07 Sat (15:36) l KERO. URL l 編集
KEROさんありがとう~!
言葉が足りなかったですね。
私はほとんど毎回尿意があり、腹圧をかけなくても出ることの方が多いです。 
あれはたまに尿意がないときの出し方で、尿意のない方の参考になれば、と思い書きました。
そして、実は以前KEROさんの記事を読んで真似したことがあります(^^)/

腹圧は、病院どころか、同じ医師でも 「かけちゃダメ」 と言う時と 「少しくらいならOK」 と言う時があって、いったいどっち~?とわからなくなったこともあります(笑)
でも私もある程度の腹圧は問題ないと思います。
ステントが入ってると逆流しやすいのは確かなようなので、あまり強くならないように心がけてはいますが。
導尿は、朝一の残尿量だとしないわけにいかないのでやってます。
KEROさんの、言葉を選びながらの気遣いが伝わってきて、思わず微笑んでしまいました。 
アドバイスありがとうございました(#^.^#)
2013.09.07 Sat (21:45) l サザン. URL l 編集
No title
良かったです~~~。(^^)
安心しました。v-238
わたしも朝一番のトイレは、寝ている間にたまっているせいか、ちょろちょろちょろちょろ長いです。
そういえば、がんになる前は夜中に1回以上はトイレに行ってました(頻尿ぎみで)が、今は朝までいかなくてもすみます。昼間も以前より長もちします。v-221
先月グアムに行った時、飛行機のトイレが心配だったのですが(気圧で出ないのではないか?)、すんなり出て大丈夫でした。v-233
(^^)/ 
以前は頻尿ぎみだったので、術後に尿意があまりないことが(時間をみて行くのですが)、逆になんだかちょっとうれしいです。(^^;)
2013.09.07 Sat (22:41) l KERO. URL l 編集
いろいろですね
私は手術をする前は、1日に3回、なんて日も珍しくなかったくらいトイレが遠かったです。
水分をあまり摂る方じゃなかったので当然なのですが、これは腎臓のためにも良くないことでした!
今は意識して摂るようにしてるので、回数も多いです。
KEROさんと全く逆ですね(笑)
2013.09.07 Sat (22:59) l サザン. URL l 編集

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