もう9月ですね~
今年はとっても暑かったけど、あっという間に終わった夏だった気がします。
環境の変化に気持ちがついていけなかったりでちょっと弱ってましたが、みなさまのおかげで復活してきました
ありがとうございました。

いろいろ書きたいことがあるのに、一日があっという間に過ぎます。
仕事に出ていたときは通勤時間含めて9時間拘束されてたというのに・・・
来週なんて、もうまたステント交換だし。
あの悪夢から早3ヶ月  やっぱり私の時間軸狂ってないでしょうか?




先日、弾性ストッキングの療養費支給の申請をしてきたのですが、これを機会にリンパ浮腫の経過を振り返ってみました。

私が最初にリンパ浮腫を自覚したのは、術後3ヶ月くらいのときです。
2回目の抗がん剤治療後、体調の良い日に買い物で長時間歩いたら、両足の腿と鼠径部が浮腫んだのが最初です。

その頃のメモを見ると “浮腫んでも次の治療が始まると戻る” というパターンだったので、それがリンパ浮腫とは思ってなかった気がします。
食欲がなくなることで痩せるのではなく、抗がん剤の影響で病的に肉が落ちるという感じでした。

弾性ストッキングデビューしたのは術後1年9ヶ月の頃。
医療用ではなくメディキュットでしたが、それで十分なくらいの浮腫みでした。

そして術後ちょうど2年のとき、バスに乗り遅れそうになって全力疾走したら両足とも足首までパンパンに浮腫んでしまい、初めてリンパ浮腫の怖さを実感。
マッサージをしても足を上げても全く回復せず、擦れるだけで痛くてしこりのように固くなりつつあった5日後、ノロに感染。
半日で2キロも痩せるほどの嘔吐と下痢で見事に浮腫みがひきました。
このとき足首まで腫れたのに、それ以降ひどい浮腫みはありませんでした。
ノロになっていなかったらと思うとゾッとします。

その後、メディキュットやセシールなどの着圧タイツをはいていましたが、今年の5月にサザンオールスターズのライブに備えて医療用のものを購入。
一昨年の夏、灼熱地獄のライブ会場のメチャ混みのトイレで、パンティストッキングの上げ下げで死にそうになった経験から学習し、太ももまでの長さのを買おうと決意したのでした。

それをしなくてすむサスペンダータイプの着圧ストッキングを買ったこともあるのですが、私の状態がその圧では物足りなくってきていたのでした。

昔から、ガードルを穿くと気持ち悪くなってしまう体質なので、お腹まで圧迫されるパンストタイプの弾性ストッキングもダメです。
ただ、外出時に細身のワンピースなどを着るときは(めーったにないけど)、セシールの着圧パンティストッキングを穿いたりと使い分けてます。
(腿までのタイプはおしりの下に段差ができてしまうため)

ネットの口コミだけで試しに買ってみたのですが、不注意で注文の控えを保存してなく、タグも付いてないので詳細が不明ですが4000円くらいだった記憶が。
ストッキングというよりは分厚いタイツで、色は見事なラクダ色。
でも、生地が厚い分伸縮性がないので、圧迫感はかなり感じられます。

ただ上部のシリコン素材のすべり止めでかぶれてしまうという難点があり、あまり穿いてなかったのですが、この間の蜂窩織炎のときに久しぶりに穿いてみたら、一日穿いただけで浮腫みがなくなったのです!
早い回復は、これのお陰でもあったと思います。
(炎症のひどい時期が過ぎたら圧迫して引き締めた方が良いとのこと)
そして、私はやっぱりもう医療用をはく段階なんだな~と痛感しました。

今回購入するにあたって、夏だし、短いパンツやスカートでも穿ける透明感のあるものを買おうと、ネットでたくさんの方のレビューなどを読ませてもらったところ “ジョブスト” のウルトラシアー30に辿りつきました。

治療院で勧められたのは“メディックス”という国内メーカーのクラスⅡでしたが、これはレビューによると私が買ったものと似ているし、みなさんの評価もイマイチだったのでやめました。


↓ 今回購入したものです。
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私は160cm/48キロですが、このサイズでぴったりでした。
つま先が開いてるものと開いてないものを1足ずつ買ってみました。



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穿き方の説明書と、スムーズに穿くためのフットスリップが同梱されていましたが私は指の力があるのか、これを使わなくても苦労することなく脱ぎ穿きできてます。


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右 : 最初に買ったラクダ色のタイツ(メーカー不明)
左 : 今回買ったジョブスト
見た目はかなり違いますが、着用後の足の太さは同じくらいです。



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爪先なしタイプをはいた感じです。 左足が膝上から一回り太いです。
太ももの一番太い場所の左右差は、素足の状態で2.5cmなのですが
ストッキングをはくと、左足2cm、右足1.5cmサイズダウンします。



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ストッキングの上部の、すべり止めのシリコン部分です。
穿いたら最後ずれることはありませんが、長く穿いてるとかぶれます。
フェミニーナ軟膏が効きますが、これ、どうにかならないでしょうか・・・
タグはチクチク痒いので取りました。 (なぜ内側に・・・泣)



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かぶれ対策に、のこのパンツの上にストッキングを重ねてみたり・・・
かぶれはなかったけど、パンツごと少しずり落ちました。
トイレのときもちょっと面倒。  
なにか良い方法があったら、ぜひ教えてください



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お風呂のあとはクリームを塗って、これを穿いて寝ています。
セシールのものですが、綿混(約50%)なので真夏でも快適でした。
しかも穿いた瞬間、どれよりも一番引き締めを感じられて気持ちいいです!





さて、本題の「弾性ストッキングの保険適用」についてです。

平成20年4月1日から、リンパ浮腫治療のための弾性ストッキングの購入費用が保険対象となったので 「療養費」の請求ができます。
1回の申請で2セットまで、年に2回(前回領収書発行日より6ヶ月以上の間隔が必要)計4セットまで申請することが認められています。

申請時の必要書類など
 ① 療養費支給申請書 
 ② 弾性着衣など装着指示書(発行書類によっては作成料が必要) 
 ③ 領収書(装着指示書発行日以降の日付のもの) 
 ④ 保険証 
 ⑤ 印鑑 
 ⑥ 世帯主の口座番号


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この指示書は医師でないと書けないので、外来予約をとって頂いてきました。
・着圧指示が30mmHg以上のものが対象。
・ただし、医師の判断により特別の指示がある場合は20mmHg以上でも支給可。
M先生、最初20って書いちゃったので訂正してもらいました 笑



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領収書の日付は上の指示書よりも後じゃないと適用になりません。
ネットで購入しても、備考欄に 「療養費支給の申請をするため、領収書をお願いします」 と入力すれば発行してもらえます。
今回1足ずつ分けてもらいましたが、2足分の合計で良いそうです。



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上の2つが揃ったら、自分が加入している保険組合窓口に申請に行きます。
私は国保なので市役所に行ったところ、この申請書が用意されました。
自分で記入する場所は白い部分のみでOK。

ストッキングの自己負担額は医療費の自己負担割合と同じになるので、ほとんどの人が7割の支給になると思います。
5000円のものでも1500円で購入できるので、とても有りがたいです。
次に申請ができるのは来年の2月。 その頃は黒いのが欲しいな~

ここにわかりやすく記載されているので参考にしてください。


※追記 (11/2) 
申請してから2ヶ月後の10/30に7862円が振り込まれました。

 
2015.09.03 Thu (18:03) l 11.リンパ浮腫 l コメント (8) トラックバック (0) l top
2015/9/11

昨日はステント交換でした。
前回(6月11日)の交換があまりにひどい結果だったので、
何日も前から、まるで最近のお天気のように気持ちが晴れず・・・
でもここ1ヶ月くらい続く膀胱の痛みが、もしかしたらステントを入れ替えることで症状がなくなるかもという期待もあり・・・
もう、その期待以外は考えないようにして行ってきました

泌尿器科受付で診察カードを差し込み、主治医T先生の診察室前を確認。
5~6人しか待っていなかったので 『今日は問題なくT先生ね』 とホッ。
まもなく看護師さんが来られ 「今日はすぐにテレビ室の方にご案内できると思うので、もうちょっと待っててね。」 と、前回のいきさつを知っているかのようにニッコリ。


ほんとうは先生に質問しようと思っていたことがあったのですが、看護師さんの笑顔にすがる思いで聞いてしまった

前回の記事のコメントのやりとりから、大腸の内視鏡検査のときに使う鎮痛剤をステント交換のときに使うことはできないのか?と気がつき・・・
内心、そんなことができればとっくにやってるよなぁ・・・とも思いながら

・ステント交換は大腸検査ほどの時間がかからないこと。
・ステント交換の場合は鎮痛剤のように意識がなくなると危険なこと。
 (緊急事態に迅速に対応できるよう、患者さんの痛みの申告が必要)
・麻酔をかけなければ処置が困難な位置・大きさの腫瘍がある場合は、入院して行うこともある。

という回答でした。
前回大腸検査ほどの時間がかかったし、痛みも申告したが・・・ 笑

そして 「座薬も効かない?」 と聞かれたので、
最初の頃に 『気休め程度しか効果がないから使っても使わなくても変わらない』 と言われたので使ったことはないと伝えたところ・・・
「もちろん個人差はあるけど、中にはとても効く人もいる」 と言われビックリ!
だったらもっと早く勧めてよ~と思いながら、ダメ元で試すことになりました。
看護師さんによって意見もいろいろあると学習した13回目 →今更


結果、全く無痛ではなかったけれど、痛みで顔を歪めたのは2回だけでした。
それでもいつもの半分だし、腎臓にステントが入った圧迫感も、処置後の膀胱の違和感もなかったので、座薬の効果があったように思えます。
というか、今回なんと最短の5分という早さでした!!!
いつもの10分との違いもハテナだけど、前回のH先生の30分がますます謎に思えてなりません


私のブログに “ステント交換” で検索されて来られる方がたくさんいます。
個人差はありますが、痛みが心配でしたら座薬を使ってみてください。
少しでも軽減できれば、それに越したことはありませんので


その後、着替えを終えて先生からカルテとウブレチドと抗生剤の処方箋をもらうときに、最近また体を横にすると膀胱(ステントが入ってる左の方)が痛むことを言いました。
3月のときはステントの刺激だろうで終わりましたが、今回はウブレチドの副作用の “コリン作動性クリーゼ” を懸念され、次回の交換前に血液検査でコリンエステラーゼ値を調べることになりました。


【ウブレチド錠5mg(ジスチグミン臭化物)】
可逆的かつ持続的なコリンエステラーゼ阻害作用により排尿筋の緊張を高め、手術後の神経因性膀胱などの低緊張性膀胱による排尿困難を改善する薬だがアセチルコリンの過剰をきたし、重篤な副作用である「コリン作動性クリーゼ」を引き起こすことがある。
アセチルコリンは副交感神経を刺激して膀胱の収縮を高めるが、身体に蓄積すると副交感神経の過剰な興奮状態により、腹痛・下痢・吐き気・発汗・除脈・気道の収縮による呼吸困難・意識障害などを起こすことがある。

【コリンエステラーゼ】
肝臓だけで生産される酵素の一種で、この数値が低くなると肝機能の低下が疑われる。 詳しくはここに。


家に帰ってこれをググって、今度は肝臓かい!と凹みそうになりましたが、昨日は毎晩眠れないほどに悩まされていた膀胱の痛みが全くなかったんです!
なのでウブレチドの副作用ではなく、ステントの影響だった気がします。
ステントの向きだったり、夏はステントにゴミが付きやすくなり、それによって痛みが出ることもあるとのこと。
それでもウブレチドのことも再認識できたので、今までの毎日1錠から、1日おきの服用に見直すことにしました。
自分にしかわからないこともあるので、いろいろ試行錯誤していきます。
どんなことでも、少しでも良くなる方に。



ステントは尿管の中にこんな感じで入ってます。
尿管は長さ約30cm、太さ約0.5cmの管です。

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2015.09.11 Fri (15:27) l 7. 尿管狭窄 l コメント (6) トラックバック (0) l top

18日(金)、19日(土)に1泊で箱根に行って来ました。
箱根の活性化に協力しよう!という、義弟の会社の関連ホテルの宿泊費補助があるとかで、16日に78歳になった母の誕生日祝いも兼ねて

妹夫婦は仕事が終わってからホテルで合流だったため、私たち夫婦と母と妹夫婦の次男Rの4人は、一足先に箱根に向かうことにしました。
「せっかく行くんだから夕飯食べて寝るだけじゃもったいないよ」
と言って一緒についてきた甥っ子ですが、気ぃ遣いなので疲れたかも 笑

11時半頃の出発だったので、まずはお昼ごはんを何処にしようか?となり・・・
途中の小田原市にある “鳥ぎん” という釜飯のお店にしました。
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このお店に最初に来たのは高校3年生のとき。 
夫や夫の友達とだったり、Mカップル、Cカップルとだったり。
早くに車の免許を取った友達の運転でドライブがてら~
今思うと、高3でこのお店って渋かったなあ・・・

もちろん、写真のように注文してから一つ一つ釜で炊くので時間がかかりますが
釜飯も焼き鳥も、とーっても美味しいんですよ。
母もRも大満足! 夕飯に備えてさっぱり目にしたけどお腹はいっぱい




夜中から明け方にかけて怖いくらいの豪雨だったけど、お天気はだんだん回復してドライブ日和に
車の中でみんなで相談した結果 “箱根神社” をこの日の目的地に決めました。
私は結婚する前の年に初詣に行ったきりでした。
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箱根神社へは、一の鳥居~五の鳥居の5つの鳥居をくぐっていきます。
車で行くと駐車場近くの第四鳥居から参道を上がって行くのですが、たくさんの年季の入った太い杉が両脇に並ぶこの辺りは、強力な浄化スポットだそうです。
89段の急な石段は89(厄)落としになるとか。

箱根神社の境内の中に九頭竜神社の新宮があります。
九頭龍神社本宮は行きにくい湖畔にあるため、参拝しやすいようにと新宮が2000年に箱根神社に移築されたそうです。

反対されながらも無事に結ばれることができた、源頼朝と北条政子。
二人が度々この神社に参拝に訪れたことから、縁結びのパワースポットとしても人気があるそうです。

また、境内の中に大きな “安産杉” という杉の木があり、まるで母胎のような形をしていることから、安産の神として祀られているそうです。
北条正子もこのご神木に祈願して頼家と実朝の二人を授かったことから、子孫繁栄や安産を願う若い女性がこの木を触って行くそうです。

箱根神社は車椅子でも参拝できるように、駐車場からエレベーターで境内に入れるようになっていました。
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芦ノ湖畔の湖上に立つ “平和の鳥居”
今上陛下の立太子礼と講和条約締結を記念して昭和27年に建立されました。
その後鎮座1200年と東京オリンピック開催を記念し、講和条約の全権特命大使として調印した吉田茂元首相真筆の「平和」の額が掲げられ、それ以来 “平和の鳥居” と親しまれているそうです。

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対岸からの景色はよく見ていたのですが、裏側に来たのは初めてです。
ずっとここに立ってみたかったので、念願が叶って嬉しかったです。
とても神秘的で清々しくて、パワーをたくさ~ん貰えた気分でした。
今これをご覧になってる方にも、このパワーが届きますように




ホテルの夕食は、各自メイン料理を一つ選び、あとはブッフェスタイル。
写真は撮らなかったのですが(というか撮れる雰囲気ではなかった・・・)、
どのお料理も一つ一つ凝っていて、とても美味しかったです。
特に今、生野菜が高いので、それもたくさん頂きました!

お風呂は星を眺めながら露天風呂にも入り、出てすぐに私、母、妹の女3人は
10分1000円のクイックマッサージを受けました。
私はリンパ浮腫に影響がないように、足裏だけをお願いしました。
箱根神社の急な階段で疲れていたので、とっても痛気持ち良かったです




翌日は意見が分かれましたが、真鶴岬の三石海岸に行くことにしました。
まずは途中の、マツダターンパイク箱根にある絶景ポイント “大観山” へ。
富士山を好んで描いたと言われる横山大観にちなんで “大観山” と名付けられたそうです。
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雲がなければ富士山が目の前に大きく見えるそうで残念。
伊豆方面に来ると、必ずニューサマーオレンジ(日向夏)を買います。
パックに入った焼きそばにも後ろ髪を引かれながら、ここを後にしました~
(焼きそばって、いつでも何処でも美味しそうに見えません?)




そして真鶴岬先端の “真鶴ケープパレス” に着き・・・
せっかく来たからには海岸に下りようとなったわけですが、階段が整備されているとはいえ高低差50メートルくらいあり、下りてる途中から帰りの上りがだんだん不安になるほどの段数。

実はきつっきつのスパッツだったので、今回弾性ストッキングを穿かずに来ていたのも不安材料に。
念のために着替えと一緒に1足入れたつもりが、それも忘れる始末。
まさかこんな急階段を二日連続で昇り降りするなんて思わなかったし・・・
いや、箱根だしそれは私の誤算。 とても反省しました。

夫は体力の限界から、右上の写真の赤丸の辺りでリタイアして手振ってました。
私みたいに決して無謀なことをしない情けない人です 笑
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義弟が小さい蟹を捕ってきました。
泡を吹き始めたので、すぐにまた元の場所に戻しに行きましたが。

帰りの上りはほんとーーーにきつかったです
足は鉛のように重だるく呼吸も乱れ、まるで抗がん剤治療中のひどい貧血のときのような激しい動悸。
でも山を登るしか帰る方法はないので、とにかく気力で足を上げました。
妹も78歳の母もそれなりにヒーヒー言ってましたが、何だか私が一番体力がなかったみたいでした。
私、78歳になったら絶対に無理だと思います。 お母さんすごい!
これは病気と関係あるのか? それとも今の生活スタイルのせいなのか?
このままだと骨にも影響しちゃうから体力つけなきゃなあ・・・
普段の生活ではわからないので、気づけて良かったかも。

でも心配したリンパ浮腫はいつもくらいで、酷くはなりませんでした。
筋肉痛も特になかったです。
あんなに足を酷使したのに、これはこれで何で?って感じでよくわかりません。

楽しい旅行でしたが、最後の最後に・・・
「あ、オレ5時に歯医者だわ」 と言う夫の一言で急いで帰路に。
こんな日に予約入れるか~!?!? 

明日はお彼岸のお墓参りで、また全員集合です。
みなさまも楽しい連休を。


2015.09.21 Mon (17:05) l 17.日常のいろいろ l コメント (6) トラックバック (0) l top

前回の婦人科の定期検診は半年前の3月でした。
そのときにM先生から、今後の検診方法の変更を言い渡されました。

症状が安定してる人は “紹介元の施設で経過観察” になるとのこと。
「本来の大学病院の役割に沿って」 と 「あまりにも患者さんの数が増えたため」 という二つの理由からだそうです。
血液検査と診察(細胞診)は最初にかかった施設で受診。
CTの設備がない施設は、CT検査のみを今まで通り大学病院で受けます。
私が最初にかかったクリニックにはCTがないため、この方法になります。

言われたときは突然だったのでショックでした。
がんが発覚してから今までずっと主治医であり、執刀医でもあったM先生を
心から尊敬と信頼をしてきただけに、何とも言えない淋しさがありました。
先生が異動していなくなるわけじゃないのに、もう診てもらえなくなるなんて。
でも、CTの結果は今まで通りM先生が追ってくださるのだし、それを聞くときは
先生にお会いできるんだし、全く関わりがなくなるわけではないし。 そして、

「ぼくも心を鬼にしてみなさんに伝えてるんでね」

M先生らしいその言葉に慰められ、観念しました


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9月16日(水)

M先生から預かった紹介状を持って、クリニックへ行ってきました。
半年も手元にあったので、封筒はちょっとくたびれてました 笑

あの日、ここから子宮がんが始まったんだよな~  →あの日

待合室に座ってると、ついこの間のような錯覚に陥ります。
予め電話で予約を入れておいたので、すぐに診察室に呼ばれました。



今度、〇大からこちらで経過を診ていくということですね。
もう心配ないってことなんでしょうね。 良かったですね~
あれから4年半かあ・・・ もうそんな経つんだ。


先生、覚えてらっしゃるんですか?

もちろんカルテも見たけど、はっきり覚えてますよ。
あの状態でうちに来る人はあまりいないですからね。


そんなに酷かったんですか? 

覗いたらいきなりモワモワって腫瘍が広がってたからね~
今だから言えるんだけど、かなり進んでる印象だったしね。


(!!! ・・・ そうだったんだ~
(モワモワは〇大で言われたカリフラワー状のことかな?)

だからあのとき、急いで〇大に行ってもらったんですよ。

(カルテに書いてあるのかもしれないけど、そこまで覚えてるなんて!)

でも、体がんだったんですか。
腫瘍が入り口にあったから、てっきり頸がんかと思ってました。
重みで頚部の方に下りてきてたんでしょうね。


はい、〇大でも最初は頸がんと思われたみたいです。 (重みで?)

手術だけ? 放射線とか抗がん剤はやらなかったの?

放射線はやらなかったけど、抗がん剤をしました。

手術と抗がん剤ね。 手術は大変だったでしょう。

いえ、手術は寝てるうちに終わりますから全~然。
それより、抗がん剤の副作用がほんとーーーに辛かったです!


寝てるうちにって言ったって、広汎だから大きい手術だったんですよ。

そうですよね。 

でも大きい腫瘍だったけど、大人しいタイプだったみたいで良かったね。

はい、良かったです。
・・・・・  ・・・・・  ・・・・・
先生、3cmって大きい方なんですか?


3cm? →紹介状ガサガサ・・・
あのときはもっと大きかったような気がしたけどなあ。

(え?そうなの? 今度M先生に聞いてみよ)

もうすぐ5年だけど、ガンは5年経ったからって終わりじゃないです。
今度は10年までうちでしっかり診ていきますからね。


はい、よろしくお願いします。



このあと排尿障害やステント留置のことを訊かれ、内診に・・・
たぶん、あまりこういうことと縁がない看護師さんたちは(診察室に3人も 笑)
私の話しに合わせて頷いたり、驚いたり、眉をしかめたり、微笑んだり。
がんの患者さんばかりの、今までの腫瘍科の看護師さんとのこの違い!
改めてがんの重みを感じたけど、みんなの温かさに和んでしまった

内診は、M先生の痛くない内診に慣れていたので久しぶりに緊張しました。
でもY先生も痛くはありませんでした。
最初に来たときは痛かったのですが、それはガンがあったからなのかな?

が・・・ 
直腸診は指の角度が微妙に違ったようで、先生の指が腸に突き刺さり・・・
思わず腰を引いてしまったら、あっさり諦めてしまいました 笑  
優しいんだけど、これでいいのかな~ 



Y先生は、あのときはもっと無口な印象があったけど、この日はとてもお喋りで、あまり笑わないのかと思ったけどそれも違ってました。
先生の仰るように、ここにはガンの疑いがあって来る人は滅多にいなくて、
あのときは先生も動揺してたのかも・・・ と思いました。
お産が主で悪性腫瘍の専門医ではないのに、私の経過観察を引き受けてくださる意気込みみたいなのも感じました。
M先生みたいに気さくで話しやすい先生でよかったです。



そしてこの後、採血室で看護師さんと二人だけになったとき・・・

サザンさん、M先生に執刀してもらったんですか?

はい。 ご存知ですか?

優秀な先生ですから知ってますよ。 M先生で良かったわね~

はい。 他の先生だったらまた違った結果になってたかな?って思います。
後遺症はいろいろ残っちゃいましたけど。


個人差があるけど、広汎はどうしてもね~
私も3年くらい前に突然卵巣が破裂しちゃって、〇大で手術したの。
M先生ではないけど、同じチームの先生だったのよ。
幸い悪いものではなかったんだけど、〇大にはお世話になったんですよ。



待合室も診察室も内診台も、あたりまえだけど大学病院とは違っていて、
ここでは珍客みたいな私に対してみんなとっても優しいけど、ちょっとよそのお宅に来ちゃった?みたいな心細さが、この看護師さんのおかげでなくなりました。
5年近く通っていた病院から転院してきた私の不安や心細さを、感じ取ってくれたようでした。


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この日の細胞診と血液検査の結果は、明日の15時に聞きに行くことに。
明日はその前に大学病院でCT検査の予約も入ってます。
全部まとめてアップしようと思っていたのですが、長くなったので別にします。

このブログにコメントをくださるももさんの主治医もM先生で、前回の3月のCTは偶然にも同じ日、同じ時間でした。
私もももさんもCTは半年毎なので、明日もまた一緒です。
CTが終わったらランチをする約束になっているので、今から楽しみです



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昨日はスーパームーンでしたね。
(画像はY!ニュースからお借りしました)
2015.09.29 Tue (14:05) l 6. 子宮体がん l コメント (8) トラックバック (0) l top