2013/11/7

こんにちは。
やっと雨が上がって日が射してきました。

明日は大腸のx線検査があるので、今日は朝からお粥です。
なんだかもう検査が待ち遠しくさえ思えるこのもどかしさ

検査の結果を聞くのは来週の金曜日。
外科での手術となった場合、胃カメラや心臓の検査もすると言ってたけど、年内には退院できるのかなぁ?  
来年に持ち越したくないよー

子宮がんの時、自分で膣の腫瘍を触ってから全ての術前検査を終えて病期が確定するまで6日だったことに、今更ながら驚いてます。
今回はそれだけ急を要さない、ってことかな


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子宮がんに加え今回の大腸がんが解ってショックを受けた私ですが、ブログを通じてお友達になった方にも偶然同じような経緯があり、一つの仮定の話しを教えてくださいました。

“リンチ症候群” (または遺伝性非ポリポーシス大腸がん)というものです。
生まれつき遺伝子の異常情報DNAの誤りを修復する働きが低下していることが原因と言われています。

どういうものかはネットで見つけたものを下に抜粋しましたが、大腸がんと子宮体がんとの関連性を無視できない内容のものです。
ピンクの部分は私があてはまるところです)
子宮体がんと大腸がんの両方を罹患された方は、ちょっと気にしながら読んでみてください。


どんな人がリンチ症候群を疑われるか
以下にあるような特徴をもっている場合、この病気を疑う。
・家系にがんが多い
・若くしてがんができる。
1人の人に何度も (あるいは何個も) がんができる。

どんながんに罹りやすいのか
もっとも発症しやすいのは大腸がんで、約7~8割の患者さんにできる。
日本人のデータはまだないが、約3~5割の患者さんに胃がんができる。
また女性の場合子宮がん (子宮体がん・子宮内膜がん) の頻度も高く、この病気の約3~6割の女性が罹る。
その他、尿路系 (腎臓、尿管、膀胱) や、卵巣、小腸、膵臓、胆管、乳腺、脳などのがんの頻度も一般の人に比べて高いことが分かっている。
ただし、がんに罹る危険性は高いが、この病気の人全員ががんになるとはかぎらない。

リンチ症候群の大腸がんの特徴
・若くして大腸がんができることが多い。 
30、40歳代またはそれ以上の年齢で発生する場合が最も多いが、20歳代、まれには10歳代で発生することもある。
・がんが複数できることがある。
同じ大腸に同時に複数できることもあるし、一度がんが治っても大腸の別の場所にできることもある。
また大腸だけでなく、大腸がんと胃がんや、大腸がんと子宮がんなど、複数の臓器のがんができることもある。
右側の大腸 (盲腸、上行結腸、横行結腸) にがんが発生することが比較的多い。  
一般の大腸がんの場合は右側約3割・左側約7割だが、リンチ症候群の場合、右側約5割・左側約5割。

リンチ症候群は遺伝するのか
遺伝する可能性がある。 
この病気と診断されたなら、子供ひとりひとりに約50%の確率で遺伝する。 
遺伝しない確率もそれぞれ50%。  
もし両親のどちらかがこの病気の場合、50%の確率で遺伝している。 
遺伝していない確率も50%
もし兄弟姉妹がこの病気である場合も同様の確率がある。
すべての人ががんになるとは決まっていないので、がんが発症していなくともこの病気である(未発症保因者という)可能性もある。
またこの病気の原因となる遺伝子の変化が、生まれたときの受精卵に起こった場合 (突然変異という)、 両親がこの病気でないにもかかわらずリンチ症候群の患者になることもある。 
この場合両親から遺伝はしていないが、子供に遺伝する可能性がある。


婦人科主治医のM先生が
「子宮がんから大腸への転移は考えにくいけど、同時に見つかることはあるよ」
と仰っていたのはこのことだったのか
胃カメラの検査をするのもこれを疑ってのことか

私の大学病院では残念ながらリンチ症候群に関しての遺伝子検査は行われていないのですが、15日のX線の結果を聞くときに先生に伺ってみようと思ってます。

自分がこれに当てはまるのかはわかりませんが、高い確率を感じます。
複雑だけど 「2つも癌が・・・ 」 なんて悲観してる場合ではなく、この先ずっと定期的な検査を怠れないぞという意識は持てました。
でも、このがんは予後が良いという明るい情報もあります


リンチ症候群については、こちらのがん研有明病院HPを参考にさせていただきました。


追記 
リンチ症候群は一つの仮定であって、非常に確率の低いものです。 
リンチ症候群のことを教えてくださった、るるこさんからのコメントも合わせて読んでいただければと思います。   (2013/11/8)



2013.11.07 Thu (17:12) l 15.リンチ症候群 l コメント (10) トラックバック (0) l top

私のがんが遺伝性のものかどうか?
それによって子どもたちに遺伝するかしないか?
という内容の記事です。
とても長いので、興味のない方はスルーしてくださいませ



私は2014年1月に大腸がんの手術を受けましたが、その術式を決める検査の段階で、
「腫瘍の中にはおそらく癌が入ってると思われます」
と言われました。
子宮がんの手術からもうすぐ3年が経とうとしている頃だったので、新しいがんの出現にちょっと凹みました。

そのときに、大腸がんの中には生まれつきの体質が原因となる場合があり、その一つに “リンチ症候群” があることを知りました。
お友達の情報や、ネットで調べたことを書いたものがこれです。

大腸の手術が終わり、やはりがんという病理の結果がでたときに、リンチ症候群の検査を受けてみようと思ったのですが、その当時私の病院ではその検査は行われていませんでした。
検査を受けるなら検査を実施している他の施設を受診しなければならないことや、リンチ症候群の可能性はあっても確率は非常に低いことなどから、その気持ちはだんだん消えていきました。

その後、大腸がんの術後検診として年に1回内視鏡検査を受けていますが、去年9月の検査で腺腫(良性のポリープ20%に対し、がんに変わる可能性のあるポリープ80%の方)が見つかりました。
しかもまた手術した場所に近い上行結腸(大腸の右側)にできてました。
この結果と、お友達のお話し、今は私の病院でも検査を行っていると知ったことで、リンチ症候群の検査を受けてみたいという気持ちが再度復活しました。

遺伝子検査は婦人科の管轄と聞き、先月半ばM先生に相談に。
この病院ではアンジェリーナ・ジョリーさんの件もあり、今は卵巣がんがわかった人全員に遺伝子カウンセリングを受けさせていること。 でもその先の検査は受けたくない・知りたくないという人が大半のこと。 今は卵巣がんの患者さんだけを対象にしてるけど、今後は大腸がんでも同じ方向性で検討してること。 今までのM先生の患者さんの中にリンチ症候群の人が3人いたこと。 など教えてくださいました。
2年半前に相談したことは覚えておらず、「よく調べたね~」 と褒められました
「自分だけではなく息子たちのためにも知っておきたい」 と言ったら、
「いつまで経ってもお母さんだねえ」 と言われました。

そして婦人科の中でも専門に取り組んでいる、家族性腫瘍遺伝外来を紹介され、先日カウンセリングを受けてきました。
明るい女医さんと看護師さんと私の3人で丸いテーブルを囲み、中央に螺旋の形をした遺伝子の模型が置かれ “遺伝子とは何ぞや?” から説明が始まりました。

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その前に訊かれた家系図からは私は遺伝を受けていないようでしたが、リンチ症候群の判断材料となる “べセスダ基準” では②の検査対象に当てはまりました。

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「では検査をお願いします」 と言う私に、この↓説明がありました。
先生方が一番注意を払われているデリケートな部分です。

201701131.jpg

私は☆印のメリットを強く感じていること。 万が一私も子どもも陽性だった場合、身体の中で起こっている事実は変えられないので、ならば予防を心がけることを、みんながもっと意識できるようになること。
などを言いましたが、私のように考える人は滅多にいないそうで、結果によっては親を恨んだり、兄弟の仲が悪くなったりすることもあると言われました。
検査前は納得していた家族でも、実際に結果が出ると気持ちが変わってしまうこともあるそうです。
一応検査の予約をしましたが、家族でしっかり話し合うよう注意を受けました。

検査はまず、リンチ症候群の可能性を知るための補助的な検査 “マイクロサテライト不安定性(MSI)検査” を受けます。
これは子宮がんの検体と大腸がんの検体、それと現在の検体(10~20ml の血液)で調べるそうです。
がんの検体はスライド標本で保存してあるそうですが、それが使えるかどうかの連絡が、来月の血液検査の予約日までにくることになっています。

この検査は保険診療で行われるので6000円の負担ですみますが、陽性の診断が出た場合の次の “遺伝子検査” は保険適応外の自費診療になるため、約20万円ほどかかります。
高額なため、このことも家族間で話し合っておく必要があると言われましたが、MSI検査で陽性とわかっただけでも家族が予防の意識を持てるなら、そこでやめてもいいのでは。 というアドバイスがありました。

とても長いカウンセリングが終わって一人になったとき、検査を受けること(事実を知ること)は、私のエゴなのだろうか?と、だんだん不安になってしまいました。
長男夫婦のこれから授かるかもしれない二人目に対してとか、これから結婚するだろう次男の相手の人とその子どもに対してとか、私だけの問題ではなくなることをもっと重要に考えなければいけないのかなあ?とか、“私のように考える人は滅多にいない” ことを先生は前向きで素晴らしいと仰ってくれたけど、それはお医者さまの理想であって、一般的には私は “おかしい” のだろうか?とか・・・
ボーっと運転し、ボーっと買い物をし、家に着いてプリントを読み返しているところに、タイミングよく長男が寄ったので話しました。

一通りの説明を聞いた長男の反応は・・・
「何を迷ってるの? だって遺伝してようがしてまいが2人に1人ががんの時代だよ? 検査を受けてほしい。 それで俺にも遺伝してるとわかったら罹りやすいがんが特定できるんでしょ? そしたら俺も意識して検査受けなきゃ!って思えるよ」
がんになった私がいくら言っても今まで検診などには無頓着だったので、言いにくそうにしている私への気遣いなのか本心なのかわかりませんが、ケロっとした口調でそう言われ、私と全く同じ考え方に安心しました。

そのあと遅くに帰ってきた次男の反応も、長男と全く同じでした。
一番気になっていた、結婚を前提におつき合いをしているMちゃんに関しては、
「言うか言わないか今はわからない。 でも破談になったらなったでしょうがないじゃん。 まあ、そんなことにはならないと思うから心配しなくていいよ」 
でした。

二人の意見を聞いて、やっぱり受けよう!と前向きな気持ちに戻れましたが、もし違ったら、せっかく検診に対して積極的になった気持ちが萎えるのは目に見えているので、そこを何とかしなくてはいけません。

リンチ症候群、またはその可能性がある場合の定期検診と予防についてです↓

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ネットの情報などではなく、病院で頂いたものなので信憑性があるかと思います。
私はブロッコリー、コーヒーなど具体的なものが挙げられていることに驚きました。



検査や結果についてはまた報告していきたいと思ってます。
最後まで読んでくださった方、長いおつき合いをありがとうございました。
見にくい画像で大変失礼いたしました



追記 (2017/4/11)
マイクロサテライト不安定性(MSI)検査のHPがありました。



2017.01.13 Fri (19:44) l 15.リンチ症候群 l コメント (10) トラックバック (0) l top
2017/2/14

今日は2月14日
バレンタインデーですが、私にとってはそんなことよりも大きな大きな意味を持つ、子宮がんの手術をした記念日です。
2011年から、今日でちょうど6年が経ちました!

去年の節目の悦びほどではないけれど、この日を無事に迎えられたことはやっぱり嬉しいし、未だにキュンとなります。
がんばってきた自分にもですが、周りの人たちと、このブログを支え続けてくださったみなさまに、心からお礼を申し上げます。

このブログのテンプレは、
『どうかおばあちゃんになるまで毎年バレンタインデーがきますように
という願掛けにもなっていたのですが、5年超えられたから模様替えしようかなあ・・・ と思いつつも、いざとなると替えられない臆病者です。




今の身体の近況などはまた近々書くつもりでいますが、
今日は2回目の家族性腫瘍遺伝外来に行ってきた報告をさせていただきます。

最初のときと同じく、T先生(明るい女医さん)とそのときの看護師さんに迎えられ、カウンセリングが始まりました。

「冊子やパンフレットは家でも読んでみたか?」
「家族に伝えることができたか?」 
「家族の反応や意見はどうだったか?」
「みんながちゃんとリンチ症候群と、この検査を受ける意味を理解できたか?」
そして一番大事という、
「1ヶ月経って、やっぱり検査を受けたい気持ちに変わりはないか?」
などを聞かれました。

気持ちに変わりがないことを伝えると “マイクロサテライト不安定性検査の同意書” が用意され、サインをしました。
子宮がんと大腸がんの検体を使うための、それぞれの検体番号が書かれた “病理診断センターへの依頼書” の確認も促されました。
今回の検査結果を “関連する遺伝子解析研究のために使用、および長期間保存されることへの同意書” と “検査結果をカルテに取り込むことへの同意書” といったものもありましたが、これは来週採血をするときに提出することになっています。

いざ検査実行となると、物々しい雰囲気になってきました。
私は今日採血をするのかと思っていたのですが、それは一番最後で、それまでの準備がとても慎重に進められていくのだとわかりました。

最後に 「何か質問はないですか?」 と聞かれたので、
一つ疑問に思っていたことを伺いました。

「マイクロサテライト検査で陰性だった場合はリンチ症候群の可能性は “0” になるのか?」

という疑問です。
答えはNOでした。

「リンチ症候群の可能性は10%以下と低くなるものの、マイクロサテライト不安定性を示さないリンチ症候群の報告があったり、現時点ではまだ解明されていない遺伝子もたくさんあり、その中に遺伝性のがんの原因となるものが隠れている可能性もあるから。」

というお話しでした。

「サザンさんは家系図を見る限りではリンチ症候群の可能性は低そうだけど、今までの既往歴からべセスダ基準にも当てはまっているので、この検査で陰性の結果が出たとしても可能性がなくなったわけではありません。 油断することなくしっかり定期検査を受けていってほしいです」

と言われました。
私のことを考えてくださっての温かい言葉でした。
どちらの結果になっても疑いがある以上変わりがないような気がしますが、ここで学習できたことは大きな収穫だったと思います。

子宮がんの手術からちょうど6年の今日、同じ日にこのカウンセリングを受けていることに、大袈裟だけど運命のようなものを感じたのですが、私より先生と看護師さんの方がもっともっと驚かれていました




2017.02.14 Tue (22:21) l 15.リンチ症候群 l コメント (8) トラックバック (0) l top
2017/2/24

昨日はリンチ症候群の可能性を知るための補助的な検査 “マイクロサテライト不安定性(MSI)検査を受けてきました。
といっても5cc(小さじ1杯)の血液を採っただけですが。

私と親族(夫)のサインをした4種類の同意書を提出し、結果を聞くための外来予約日を決めて、採血に。
遺伝外来から採血室に行くまでの間、入院のときに付けるようなリストバンドを付けられました。 が、その間だ~れにも会わなかったので可笑しかったです
私の病院でこの検査を受ける人はまだ珍しいそうで、婦人科受付も採血室も会計も戸惑っている雰囲気ありありでした。

解析するのに1ヶ月かかるのですが、遺伝外来の都合で結果を聞くのは4月半ばになりました。
婦人科の、年に1回のCT検査がその翌日だったのですが、それに気づいた先生がCTを遺伝外来と同じ日に変更してくださいました。
病院が近いので仕方ない・・・と思ったけれど、やっぱり同じ日に済むならそれに越したことはありません。
M先生が1年も前に予約を入れたものですが、まだ2ヶ月近くあるのでこの変更は問題ないそうです。

今日の検査は保険診療なので、6480円を支払って帰ってきました。

検査の結果についてですが、
自分のことだけを考えると、予後が良くて病院で管理してくれる陽性。
家族のことを考えると、定期的な検診から解放され、遺伝が原因のがんの可能性が低くなる陰性。
細かく考えると他にもいろいろあるのですが、今は書けないこともあり・・・
陰性でもリンチ症候群の可能性が0ではないのなら、語弊があるかもしれませんがどちらも大差ないようにも思えます。
結果が出る前の、今の正直な気持ちでした。





先日、平日休みが取れた妹に誘われて、ブラピの 『マリアンヌ』 を観てきました。
“実話をもとに第二次世界大戦を舞台に描く、2人の男女のスパイを軸にしたロマンスサスペンス映画” だそうです。
戦争とかスパイとか、あまり得意ではないジャンルだったけど、これがもう!もう!
ジェットコースターのような展開と、遠い昔に失恋したときの胸が潰されるような切なさの残る映画でした。
お時間ありましたら、ぜひぜひ観てほしいです!

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今はこれ見ただけで泣けます

この日は捻挫からちょうど1週間でしたが、映画を観たあと 「こんなに歩いたの久しぶり」 と、妹が言うくらいショッピングもしました。
あの写真の翌日くらいから腫れも内出血も急に引き始め、この日は普通に歩いたり走ったりができるまでに回復してました。





そして日曜日はニコと海岸の公園へ。
逆上がりができるようになったというので、それを見に
連続で何回もしてましたが、シャッターチャンスを逃し、こんな写真しか・・・

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スゴイけど、うんていは太さがあるので、もし掴みそこなったら・・・ と、ハラハラのおばあちゃんでした





そのあとみんなで近くのショッピングモールをブラブラしたのですが、
スポーツブランドのブーツで、街でも履けるものをずっと物色してたのですが、やっと良さげなものに遭遇!
半額だったけど、縁のボアがど~も気になってしまって迷っていたところ・・・

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息子と I ちゃんに 「これヒップアップ効果があるシリーズだよ」 と勧められ・・・
買いました





ところが、ところが!
家に帰って箱を開けたらこんな真っ赤なお手紙が入っておりまして・・・

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捻挫が治ったばかりのこのタイミングで?って笑ってしまいました。
クッションはとっても効いてるけど、たしかにちょっと不安定かも。
でも歩いてて、なんとなく楽しいです。

ではでは、ヒップアップの報告を楽しみにしててくださいねっ!  
あはは~



2017.02.24 Fri (12:29) l 15.リンチ症候群 l コメント (8) トラックバック (0) l top
2017/4/11  

2月に受けた、マイクロサテライト不安定性検査の結果を聞いてきました。


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よくわかりませんが、この5項目で検査をしたところ、結果は陰性でした。

2月の採血から約2ヶ月。
この間に少し環境が変わり、あの頃は漠然と、どちらの結果が出ても良いと思っていましたが、今は陰性という結果に胸をなでおろすことになりました。

ただし、何回も言われていることですが、

1704112.jpg
(T先生が書いてくれたもの)

陰性の結果が出た人の中に、5~10%の“偽陰性”の人がいること。

マイクロサテライト不安定性(MSI)は、リンチ症候群の95%以上で認めれるが、
遺伝とは関係ない散発性大腸がんでも10-20%程度に認められること。


以上のことから 「これは私の個人的な意見ですが」 という前置きのあと、
結果は陰性でもに基づいて検査を受けてほしいと、T先生に言われました。

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私のことを思っての温かさが嬉しかったです。
私も今までのカウンセリングの雰囲気から、それはしっかりインプットされていたので、最低でもこれらの検査は受けようと思っていました。

2月にピロリ菌の検査と胃カメラを受けたのも、これを意識してのことでした。

尿路系は、ステント交換のついでにエコー検査をしてもらうよう泌尿器科の主治医にお願いし、予約済みです。

膵臓・胆管は、大腸内視鏡検査を受けている消化器内科の主治医に相談することになりました。

結果は陰性でしたが、今後もこのようにきちんと検査を受けていこうと思います。
私の意識を高めてくださった方々や、数回のおつき合いでしたが親身になってくださった遺伝外来の先生方に、心から感謝しています。



2017.04.11 Tue (23:57) l 15.リンチ症候群 l コメント (6) トラックバック (0) l top